ICD-Schlüssel

wenn ich richtig informiert bin: Kennzeichen M 79.70

Das M ist wichtig, bedeutet das es nichts mit der Psyche zu tun hat.

Sonst würde nämlich ein F vor der Zahl stehen.

Ohne Gewähr.

Wenn ich Menschen "von früher" treffe, wissen die meisten nichts von meinen Krankheiten und einfach nur die bei mir oft alles bestimmende Fibromyalgie ist auch sehr schwer zu beschreiben. Was soll man denn dazu auch sagen? Ich habe überall Schmerzen? Sogar die Haut brennt und schmerzt? Nun war ich mit einigen Bekannten von früher auf dem Weihnachtsmarkt verabredet und musste sagen: drück mich bitte nicht so feste..... und: ich kann dir nur die linke Hand geben. Also einen Arm in Gips zu zeigen ist extrem einfacher.
 

Da ich im Freundes- und Bekanntenkreis einige Fibropatienten kenne, gebe ich die in den letzten Wochen zusammengetragene Infos zu dieser Krankheit mal weiter. Bitte geht sorgsam mit dem Link um - er ist nicht für alle bestimmt.

Nur für DICH und MICH.

 

 ...und dann die Sprüche der "Mitmenschen"

 

Im Sommer 2016 gab es einen unerfreulichen, neuen Schub der Fibromyalgie. Darüber war ich nicht verwundert, denn die Diagnose kenne ich seit 2003 - aber im Oktober zwang mich ein heftiger Schub dieser Krankheit neue Beachtung zu schenken, einen neue ärztliche Betreuung zu suchen und weitere Infos zu speichern.
 

 

Falls man Fibromyalgie sehen könnte, kommt die Darstellung den gefühlten Schmerzen hier schon sehr nahe. Für mein Gefühl dürfte es aber zwischen den Schulterblättern noch etwas mehr "blau" sein.

So wie auf diesem Bild "sehen" die Schmerzen am ganzen Körper aus und die Haut schmerzt häufig wirklich arg und ist hochempfindlich....

 

....und genau diese Schmerzen verändern einen Menschen, nicht nur innerlich - auch äußerlich.

 

 

.....und wenn man sich dann mit einigen Ärzten aus den verschiedenen Gründen herum schlagen muss, wird das Leben sicher nicht einfacher. Denn es existieren Ärzte, die sich nicht weiterbilden oder keine Kenntnisse zusammentragen. Da kommen dann so Reaktionen wie von einem Rheumatologen "habe ich studiert oder sie"? Damit wurden meine Beschreibungen und Erklärungen beendet. Höhepunkt war allerdings ein Neurologe, der mir erklärte, Fibro wäre eine "Modekrankheit" und würde überhaupt nicht existieren. Ich war mehr als erstaunt, denn eine Woche vorher wurden die Ärzte der Uni in Würzburg hoch gelobt wegen den neuen Erkenntnissen und ihren Forschungen zur Fibromyalgie.

 

Aber gut - die Praxis des Krefelder Neurologen werde ich nicht wieder betreten.


 

Netter Spruch - aber das ist zu einfach!

 

 

Die Tatsache, dass es für die Fibromyalgie mittlerweile einen Diagnoseschlüssel gibt und dass es mind. 20% Schwerbehinderung gibt, sagt aus, dass die Fibro seit einiger  Zeit auch in Deutschland anerkannt wird. Was natürlich noch lange nicht sagt, dass sich Ärzte damit nur wenig, bis garnicht auskennen wollen und die Kassenärztliche Vereinigung es mehr als versäumt haben, zu erklären, dass gerade Physiotherapie an erster Stelle der Behandlungen stehen sollte. Vorrangig vor allen anderen Behandlungen und gerade vorrangig vor der leider oft sinnlosen Vergabe von vielen fatalen Medikamenten.

 

Nach Kanada und den USA wurde die Fibromyalgie zuletzt in Portugal anerkannt. Der

Unterschied zwischen Portugal und Deutschland ist aber, dass das Portugiesische Gesundheitsministerium sich dafür eingesetzt hat und in der Bundesrepublik diese umfassende Anerkennung versäumt wurde. 

 

 Ja - was soll man sonst machen? Weinen? Tränen machen auf Dauer schneller alt!

 

In Deutschland verordnen die meisten Ärzte zuerst einmal Bewegung. Wie soll das gehen? Manchmal schmerzt es schon, wenn man nur die Augen aufschlägt - an solchen Tagen ist Wärme und Ruhe die bessere Lösung. Die sicher gutgemeinten Vorschläge wie "wenn du dich mehr bewegst, wird es dir bald besser gehen..."

DAS IST SCHIET

 

absoluter Lesetipp...

...ich hatte das Gefühl, hier wurde teilweise meine Geschichte geschrieben

 

 

Diese "Fibromyalgie" ist "Teufelszeug" - hauptsächlich deshalb, weil man dafür keine vernünftige gemeinsame Ursache finden kann. Deshalb wurde die Krankheit immer wieder in den "psycho-somatischen" Bereich geschoben. In meinen Augen aber falsch.

 

 

 

 

 ZUSAMMENFASSUNG

 

FIBROMYALGIE = FASER MUSKEL SCHMERZ

 

Teil meines Lebens : Sie ist so heimtückisch – sie zeigt sich nicht immer in den Blutwerten. Die Menschen um mich herum können sie auch nicht sehen oder hören, aber mein Körper kann sie fühlen. Immer! Die Fibro kann mich überall angreifen und zwar so wie es ihr gerade gefällt. Sie kann Schmerzen hervorrufen und wenn sie gerade nicht gut gelaunt ist, sorgt sie dafür, dass alles schmerzt. Ich erinnere mich noch daran, als ich voller Energie durchs Leben gegangen bin und Spaß hatte. Tja, diese Energie hat mich schon vor langer Zeit verlassen - dafür gab es Erschöpfung und immer weniger Spaß! Die Fibromyalgie raubte mir den Schlaf! Dafür gab es ein vernebeltes Gehirn - mit einem leichten bis umfassenden Konzentrationsmangel. SIE kann dafür sorgen, dass ich 7 Tage die Woche 24 Stunden lang schlafen möchte, oder aber mich trifft die absolute Schlaflosigkeit. SIE lässt mich innerlich zittern, macht mich total unruhig, sorgt dafür dass es zu kalt oder zu heiß ist und immer dann, wenn alle anderen das nicht fühlen. SIE lässt meine Hände und Füße anschwellen, das Gesicht, die Augenlider, einfach alles. SIE löst Angstzustände und Depressionen aus oder verstärkt vorhandene Panikattacken. Dazu gib es – ganz kostenlos – noch andere mentale Probleme. Während Stressphasen oder Schüben fallen die Haar verstärkt aus, kommt Akne aus den Löchern gekrochen, trockene Haut… es gibt kein Limit. Man nimmt zu, egal was man isst und Dank der Fibro wird das Gewicht meistens bleiben. Wenn ich etwas geplant habe oder ich mich auf einen tollen Tag freue, macht „sie“ mir meistens einen Strich durch die Rechnung. Du da, du noch wenig erforschte Krankheit, ich habe dich nicht gebeten, zu mir zu kommen. Aber du hattest wohl Gründe, mich auszuwählen: Erkrankungen, von denen ich mich nicht richtig erholt hatte, oder Schicksalsschläge, die mir zu schaffen machten und machen. Stress mag sie besonders gerne.

 

...auch nett - Spruch einer Bekannten

 

 

Vielleicht gab es die Fibro schon länger in meiner Familie? Dann hätte ich sie geerbt – wie die Schuppenflechte. Was auch immer der Grund ist, SIE ist hier bei mir und SIE wird wohl bleiben. Ich gehe zum Arzt, um sie los zu werden. Ich versuche zu entspannen, aber SIE lacht mich aus. Sie meint, nach mehr als vierzehn Jahren hätte sie ein Bleiberecht und mit jedem Stress würde es ihr bei mir besser gefallen. Der Tremor in den Finger lässt sich nach anfänglichem leichten zittern aktuell kaum noch bändigen. Höhepunkt war der Verlust meiner neuen Knips – sie fiel einfach aus meiner Hand. Ich war schon bei vielen, sehr vielen Ärzten. Einer hat zum Glück damals die Diagnose gestellt. Er kannte sich etwas aus und wusste, wie er SIE findet. Oh wie schön, das Kind bekam endlich einen Namen: wir nennen es Fibromyalgie. Aber es gab in meiner Stadt auch einen Arzt, der meinte: Fibromyalgie ist Einbildung. Die Krankheit gibt es nicht. Dabei hatte die Uni-Klinik in Würzburg gerade intensive Forschung betrieben und wusste, wie diese Schmerzen entstehen. Man hat mir von sogenannten Fachärzten schon die falschen Medikamente verschrieben und dazu gehören Schmerzmittel, Schlafmittel, Aufputschmittel. Ich habe gesagt, ich hätte Schmerzen. Also gab es Schmerzmittel. Als meine Ängste stärker und Depressionen heftiger wurden, bekam ich Antidepressiva. Es gibt so unglaublich viele Wege für die Fibromyalgie, die einen Patienten krank machen und man sich tatsächlich sehr elend fühlt. Aber das zeigt man nicht – man will und muss ja meistens stark sein. Also ich wollte das immer – auch im Betrieb, vor Mitarbeitern und Gäste. Nun habe ich einen Arzt gefunden, der sich wohl besser auskennt und ausführlich mit mir gesprochen hat. Denn die Liste ist unendlich lang. Der zu hohe Cholesterinspiegel, der wechselnde Blutdruck, die Muskeln und Gelenkschmerzen, Augenprobleme, der Blutzuckerspiegel, Herzprobleme, Herzstolpern. Das kann alles auch durch die Fibro ausgelöst werden. Vergebliches Hoffen auf Schwangerschaft? Eine oder mehrere Fehlgeburten? Das war die Fibro wahrscheinlich auch! Atemnot oder Atemhunger? Ja, wahrscheinlich auch. Leberenzyme zu hoch? Passt. Zahn- und Zahnfleischprobleme? Die Liste ist endlos. Man bekommt Massagen und man sagt, wenn ich ausreichend schlafen würde und Sport mache, wird es schon weggehen? Die Patientin soll positiv denken….. ach ja? VOR ALLEM, wird man meistens NICHT ernst genommen!! Man versucht einer Unzahl von Ärzten, Bekannten – auch Freunden und Familie zu erzählen, wie die Fibromyalgie mich schwächt oder an mir und meinen Nerven zehrt.

 

 

 

Von den oft ahnungslosen Ärzten bekommt man wieder und wieder zu hören, man solle einen Psychiater konsultieren. Meine Familie und Freunde hören mir meistens zu, bis einige es nicht mehr hören können, was die Fibro bei mir anrichtet oder wie oft und das sie mich auch sehr schwach macht. Einige sagen dann: „Ach, du hast nur einen schlechten Tag”. Oder auch „Du musst dich mehr bewegen“!! Bewegen?? Wenn jeder Schritt schmerzt? Jedes rühren in Töpfen vom Arm schmerzhaft und tagelang mit neuen Schmerzen beantwortet wird? Sie sagen mir Dinge wie, “wenn Du nur aufstehst, Dich bewegst, raus gehst und etwas unternimmst, wird es Dir besser gehen”. Sie verstehen nicht, dass SIE mir den Motor nimmt, der normalerweise einen (meinen) Körper antreibt. Die Fibromyalgie sorgt dafür, dass ich GENAU DAS nicht kann. Manche reden hinter meinem Rücken und sie nennen mich Hypochonder, während ich langsam meine Würde verliere und ich immer wieder versuche, ihnen meine Situation begreiflich zu machen. Es passiert immer häufiger, dass ich mitten in einem Gespräch auf einmal nicht mehr weißt, was ich sagen wollte. Dann hört man Dinge wie „Oh, meine Oma hatte das auch und ihr geht es gut mit ihren Medikamenten” und ich erkläre verzweifelt, dass die Fibro sich bei jeder betroffenen Person anders zeigt. Und nur weil das Medikament bei dieser Großmutter hilft, heißt es noch lange nicht, dass es mir auch helfen wird. Die meisten Menschen in meinem Umfeld werden nicht verstehen, dass diese Krankheit meinen Körper vom Scheitel bis zur Sohle beeinträchtigt Ich benötige Ruhe, Wärme, viel Zeit, das richtige Medikament und Seelenfrieden. Auch dann wird die Fibromyalgie bleiben. Aber ich kann sie vielleicht besser ertragen. Menschen, die wie ich eine Fibro in sich tragen, werden mich verstehen und die anderen mich hoffentlich bald mit ihrem Verständnis unterstützen. Und nun zu dir, du dämliche Fibromyalgie: ICH LASSE MICH VON DIR NICHT RUNTER ZIEHEN.... Tipp vom Arzt: Gestalten Sie Ihren Tagesablauf so, dass eine körperliche oder emotionale Überbeanspruchung vermieden oder zumindest vermindert wird. aha!? Diese Empfehlungen sind leider im Moment für mich nicht umsetzbar. Aber ich habe mich nach dem letzten schweren Schub mit den Ausführungen zwei neuer Ärzte auseinander gesetzt und ich weiß, dass es hier auf der Facebook Freundesliste ein paar Fibromyalgie-Patienten sind. Andere werden vielleicht animiert, diese Krankheit besser zu verstehen.

 

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aktualisiert am Dezember 2017 | boehm[aet]kr-uerdingen.de